Lara

Kérlek mesélj nekem, hogy és mikor kezdődött Larácskánál ez a betegség?

 Vass Melánia, Lara anyukája vagyok. Szeretném nektek pár szóban elmondani Larácskánk történetét. Mi is, ahogyan más családok is, boldogan, szeretetben éltük a mindennapjainkat, mígnem egyik pillanatról a másikra, gyökeresen megváltozott az életünk... Május utolsó napjaiban Larát hőemelkedéssel édesapja elvitte a háziorvoshoz, de semmi rendellenességet nem találtak, vírusra gyanakodtak. A hőemelkedés nem akart elmúlni, emellett fáradékonyság és sápadtság is megjelent, így édesapja egy vasárnapi napon ismét a háziorvoshoz rohant Larával. Vérvétel után egyenesen a sürgősségi osztályra küldték, ahol laborvizsgálatot végeztek. Nem volt kérdés, máris beutalták őket a hematológiai osztályra. Másnap sor került a szükséges mintavételekre, a csontvelő vizsgálatára, valamint a kezelési terv kidolgozására. A diagnózist is felállították: vér és csontvelő rák (fehérvérűség) - akut lymphoblastos leukémia, vagy rövidítve B-Cell ALL. Egy világ omlott össze ekkor bennünk.... Attól a naptól kezdve burokban kell élnünk, és minden egyes nap harcot vívunk ezzel a szörnyű betegséggel szemben, távol a szülőföldtől, nagyszülőktől, rokonoktól, barátoktól. A szüleim Erdélyben, Lara apai ági nagyszülei pedig Szegeden élnek. 

Pontosan miben nyilvánul meg ez az agresszív betegség?

Lara betegsége, az ALL, egy vérképzőrendszerből induló rosszindulatú megbetegedés. A fehérvérsejtek éretlen, működésképtelen formái elszaporodnak, melyek fokozatosan kiszorítják a normális véralkotó sejteket a csontvelőben. Ennek következtében a vérben jelenlévő egészséges sejtek fokozatosan eltűnnek és átveszik helyüket a kóros sejtek, melyek kiszabadulva a csontvelőből a vérkeringésbe kerülnek és megjelennek a leukémia első tünetei. Az akut limfoid leukémia gyorsan, hevenyen alakul ki, nagyon agresszív s kezelés nélkül heteken vagy hónapokon belül sajnos a beteg halálát is okozhatja. Az alacsony fehérvérsejtek száma miatt, elhúzódó fertőzés, megfázásos tűnetek és visszatérő láz alakult ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye, amely gyengeség, fáradékonyság és sápadtság formájában jelentkezett Laránál. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is jelentkezett nála pár alkalommal. Lara a diagnóziskor nagyon rossz állapotban volt, többszöri vérátömlesztésre és vérplazmára, antibiotikumra volt szüksége, közben folyamatosan kapnia kellett a folyadékot, hogy hidratálva legyen. Össze-vissza szurkálták, de Ő jól viselte, egyszer sem sírt, egy igazi kis hős volt. A mi hősünk! Eddig is tudtuk, mennyire kemény és kitartó kislány, de itt szembesültem vele igazán, milyen erős valójában. Az eddigi kemoterápiás kezelések során számtalan mellékhatások is jelentkeztek, a máj megnagyobbodás, mely teltségérzetet, étvágytalanságot, hányást illetve hasi puffadást, fájdalmat okozott. A leukémiás sejtek fejfájást, hányást és ingerlékenységet váltanak ki Larácskából. Időnként zárkózott, magába fordul, sajnos gyakori nála a hangulat ingadozás, a sírást nevetés váltja fel, és ezek gyorsan váltakoznak, amin csak a hosszú ölelések, összebújások segítenek. A leukémiás sejtek csontvelői felszaporodása csont- és ízületi fájdalmat okoznak nála. A csont és lábfájdalmakat a szteroidos kúránál is érzékeltük. Larácska a szteroidoktól nagyon legyengült, csont és lábfájdalom jelentkezett nála, a karjai, lábai, izmai teljesen összeestek. Szörnyű volt látni, hogy nem tud járni, mozogni. De ő ekkor sem adta fel, kúszva mászott a matractól az asztalig, hogy kirakóst játszhasson velünk. Lassan újra tanultunk járni, és fokozatosan erősödött a mi kicsi kincsünk.. Próbáltuk neki elmagyarázni a betegséget, mindazt, amin keresztül kell mennie ahhoz, hogy meggyógyuljon. A kemo mellékhatásairól is beszéltünk neki, könyvet olvastunk, videókat néztünk más hasonló gyerekekről, akik leukémiában szenvedtek és átbeszéltük, a kemo miatt mi is történt velük. Tudtuk, hogy a haja hullani kezd majd és le kell vágni. Sajnos ez a kezelés velejárója, a hajszálak elvékonyodnak és kihullanak. Az Ő gyönyörű hosszú haja is, amit imádott fésülgetni, hullani kezdett. Egy idő után nagyon zavarta a hajhullása, ezért kérésére rövidre vágtuk a hajacskáját, míg végül ki nem hullott az utolsó szál is. Próbáltuk megértetni vele, hogy vissza fog nőni és sokkal dúsabb és szebb hajkoronája lesz majd... sokszor nézegeti magát a tükörben olyankor eszébe jut a hosszú hajacskája, kis kezével olyankor megérinti a helyét, s egy pillanatra elmereng mint egy megedződött felnőtt... A kezelések, a szteroidos kúrák nagyon megviselik mind lelkileg és testileg, de mindig jön egy újabb és jobb nap amikor kisüt a napocska...s máris jobban érezzük magunkat. 

Hol tart most a gyűjtés? És mi a cél? 

Bár messze vagyunk a szeretteinktől, otthonunktól, ami sokszor nagyon nehéz, de úgy érezzük, most mégis jó helyen vagyunk, a komplex kezelést Lara 3 éves protokoll terv alapján itt kapja Amerikában. Az orvostudománynak, a modern eljárásoknak, felszereléseknek hála, mára 90%-os túlélési és gyógyulási esélyt kapnak a leukémiával küzdő gyermekek. Nagyon nagy bizakodással és reménnyel tölt el minket ez a szám, és mélyen hiszünk benne, hogy a mi kis Larácskánk le tudja győzni ezt az alattomos betegséget. A gyógyulás ezen összetett kezelés nélkül nem lehetséges. Lara kezelése (nagy dózisú kemoterápia, szteroidok, gyógyszerek sokasága, vérkészítmények, plazma, vérvizsgálatok), az orvosi/kórházi ellátás 1,5 millió dollárba kerül, amit a családunk sajnos önerőből nem tud előteremteni. Larácska egyenlege 2021. május 17-én 161.590 dollár. Ez mindössze a célösszeg csak 10%-a. A kezelés befejezése után is rendszeres szakorvosi vizsgálatra lesz szükség, mivel az esetleges kiújulásokra csak így derülhet fény. Amennyiben nem jelennek meg szövődmények, Larácska 5 évvel a kezelés befejezése után gyógyultnak nyilvánítható. A legfontosabb célunk, hogy minden szükséges kezelést megkapjon és meggyógyuljon. Csak ez lebeg a szemünk előtt! Egyetlen vágyunk Lara gyógyulása és esélye egy teljes életre. 

Kérlek írj pár sort Larácska személyiségéről. Mi a kedvenc szórakozása? A betegség ellenére vannak barátai? Iskola?

Larácska egy életvidám, cserfes, csupa szív kislány. Kedvenc színe a rózsaszín, minden vágya egy igazi négylábú barát, egy fehér puhaszőrű kislány kutyus (amíg a kezelés tart és az orvosok nem javasolják, addig ez nem lehetséges). Hisz a tündérekben, a húsvéti nyusziban és a Mikulást sütivel meg tejjel várja. Imádja a kirakóst, festeni és alkotni is nagyon szeret. Jó testvér, nagyon szereti a nála két évvel nagyobb Mirácskát. Annak ellenére, hogy még csak ötesztendős, nagyon érett és okos kislány. Larácska kicsi hős, nagyon bátor és türelmes, a kezeléseket szó nélkül türelmesen végig üli, mert tudja, hogy ezek elengedhetetlenek a gyógyulásához. A legyengült immunrendszere miatt az iskolát is testvérével együtt online oktatás formájában végzik, ezzel is megpróbálunk kizárni minden fertőzést és vírus veszélyt. Nagyon hiányzik nekik a gyermekközösség, a kisbarátok ölelései és a közös játszótéri találkozások...Ezek hiányát most Mira testvére és mi szülők próbáljuk pótolni. Nagyon sokat jelent Larácska számára Mirácska önzetlen szeretete és néhány cimbora virtuális üzenete és törődése. 

Mi az amivel tartjátok egymásban a lelket?

 Visszagondolva, nagyon nehéz volt a családnak megélni, egyáltalán megérteni, felfogni, feldolgozni Lara betegségét. 2020. május 31-én, amikor megállapították Larácska betegségét, a Covid-19 miatt csak apukája lehetett bent vele a kórházban. Mirával mi itthon töltöttük azokat a napokat, amik örökkévalóságnak tűntek, s vártuk a híreket. Most is emlékszem, ahogy Tivadar könnyek között, elcsukló hangon mondta el nekem telefonon, hogy Lara nagyon beteg, vér rákos. Ez egy szülő számára felfoghatatlannak és feldolgozhatatlannak tűnik. Ekkor a világ megszűnt körülöttem létezni. Nem tértem magamhoz. Abban a pillanatban csak kavarogtak bennem az érzések: a sokk, a féltés, a félelem eluralkodott rajtam. A biztonságunk, a megszokottság, a kiszámíthatóság léket kapott.Kizártnak tartottam azt, hogy az én makkegészséges kislányom, aki addig sohasem volt beteg, rákos lenne?-ez volt a tagadás fázisa, így próbált védekezni az elmém e szörnyűség ellen. Azt gondoltam, hogy a rákos megbetegedés egyenlő a halállal.Aznap éjjel álomba zokogtam magam Mira mellett. Másnap elkezdtem áttanulmányozni a szakirodalmat, próbáltam minél többet megtudni a leukémiáról.Az élet újraértékelődött bennünk, a félelmünket felváltotta a bizalom és a férjemmel átbeszéltük és kölcsönösen megnyugtattuk egymást, hogy bár nagy a baj, de a hitünk átsegít minden nehézségen, s Larácskának jó esélye van a gyógyulásra.Lara harca,-a mi harcunk. Most már lassan eltelt egy év...s bár még messze van a teljes gyógyulás, hullámvasút az életünk, hol jobbak, hol rosszabbak napjaink, de újra és újra erőt veszünk magunkon, ahogy Larácska is, és menetelünk előre. Már nem keressük a miértet, tudjuk, hogy valamiért ez az út adatott meg nekünk, s ezt együtt, közösen kell végig csinálnunk. Mindig próbálunk pozitívan gondolkodni és reménykedni a legjobbakban. Még, ha most nem is könnyű az életünk, tudjuk, hogy Isten a legnehezebb csatákat, mindig a legjobb harcosainak adja. Larácska bár még csak 5 éves, de óriási harcos. Az Ő kitartó ereje, küzdeni akarása nekünk is erőt ad. Hiszünk benne, hogy győzni fog, le fogja küzdeni a leukémiát! Mi a kis családja, itt vagyunk mellette és mindent megteszünk érte, próbáljuk támogatni amiben tudjuk, Mira is nagyon megértő és segítőkész. Örülünk minden egyes együtt eltöltött boldog percnek, közös játéknak, annak, ha csak mosolyog egy-egy nehezebb nap után. Óriási boldogsággal tölt el, ha jókat nevet, olyankor együtt nevetünk. Az ilyen kis dolgok azok, amik óriási löketet tudnak adni és feltöltenek, hogy tovább tudjunk küzdeni. Óriási erőt ad az is, hogy ennyi jó embert küldött Isten a segítségünkre, olyan igaz szívű segítőket, akik át érzik a fájdalmunkat, s azt, amin keresztül megyünk, akik biztatnak bennünket, imádkoznak Larácskáért, s erejükön felül veszik ki részüket Lara megsegítésében, hogy Lara ismét egészséges legyen.Hiszem, hogy sok jó ember összefogásával, támogatásával és a Jóisten segítségével nemcsak a csatát, hanem a háborút is megnyerjük.Hálát adunk a Jóistennek, hogy ennyi jólelkű ember állt mellénk, Larácska mellé, hogy összefogtak a mi kis kincsünkért! Hiszünk és bízunk abban, hogy összefogással, sikerül összegyűjtenünk Lara terápiás kezelésére a szükséges összeget, hisz nem múlhat a pénzen egyetlen ártatlan gyermek élete sem. Bízunk az orvosok és nővérek szakértelmében, a barátok, ismerősök és ismeretlenek, a sok kedves ember önzetlen jóakaratában és segítségében és abban, hogy a Jóisten onnan fentről vigyáz Larára. Soha, de soha nem adjuk fel!

 Hogyan épül fel egy otthon töltött nap? 

A napi rutinunk nagyon kötött, s mások számára biztosan monotonnak is tűnhet, de mi nagyon örülünk minden egyes napnak, percnek, amit egymással tölthetünk. Korán ébredünk, reggeli után figyelnünk kell a gyógyszerek azonos időpontban történő beszedésére, majd következik az online oktatás, amely igen megterhelő Larácskának, iskola közben többször is hozzám bújik vagy ledől, de nem adja fel, nem szeretne lemaradni társaitól és hasonlóképpen teljesít, mint a vele egykorú gyerekek. Ezt követi a déli ebéd, majd déli alvás, ami nem maradhat ki, mert nagy szüksége van a szervezetének a pihenésre. Délután az udvaron vagy a házunk melletti zsákutcában kicsit levegőzünk, erejéhez mérten ölben, vagy kis szekerében húzva sétálunk. A jobb napokon pedig hintázunk, labdázunk vagy rollerezünk Larácska nagy örömére. Vacsora és fürdés után kis mesélés következik, majd alvás. Ha épp aznap kezelés volt, akkor az éjszakát éberen kell töltenem, figyelni kell a testhőmérsékletét. Láz esetén vinni kell a kórházi ügyeletre... 

Milyen gyakran vannak kezelések és milyen? 

Lara kezelése 3 éves protokoll terv alapján történik. Lara mellkasába, sebészeti beavatkozás során egy port katétert ültettek be, ami teljesen a bőr alá helyeztek, így a számára kellemetlen gyakori tűszúrásokat elkerülik. Ezzel csökkenthető a fájdalom és félelem, illetve annak veszélye, hogy a kemoterápiás készítmény vérpályán kívül kerülve súlyos károsodásokat idézzen elő a szövetekben. Ezen a porton keresztül történik a vérvétel, valamint a kemoterápiás kezelések is. Itt kapja a vér átömlesztést, vagy a plazmát is, ha szükséges. Az első hat hónapban intenzív kemoterápiás készítményeket, szteroidokat heti rendszerességgel kapta. Ezen túl szükség van folyamatos orvosi vizsgálatokra, teljes vérképre és azok elemzésére, csontvelő mintavételre, lumbáláspunkcióra, megelőző kemoterápiára. A jelenlegi kezelési szakasznak a célja a remisszió lehető leghosszabb fenntartása, a minimális maradék betegség teljes felszámolása útján. A daganatsejteket pusztító készítményeket kemoterápiás szereknek hívjuk. Eddig Lara ezeket csak a portján keresztül kapta. A maradék leukémiás sejtek elpusztítása, a hatékonyság fokozására érdekében egyidejűleg többféle kemoterápiás szert alkalmaznak Laránál. Jelenleg a kórházi kezelések mellett, itthon is kapnia kell a kemot. Kétféle kemoterápiás készítményt, tabletta formában, minden reggel szigorúan ugyanabban az időben kell bevennie. Mellette ugyanúgy szednie kell a gyomorsav csökkentőt, hányás csillapítót, a hétvégi antibiotikumot és az étvágyhozót is. Időközönként szteroidos kezelést is kapnia kell majd. Sajnos a kórházat ugyanúgy sűrűn kell látogatni, kéthetente vérvételre kell menni, ahol folyamatosan figyelik az értékeket és azt, hogyan hat Larára a kezelés. A kórházban, a porton át történő infúziós, kemoterápiás kezelésekre ezentúl 3 havonta lesz szükség az itthoni gyógyszeres kemoterápia mellett. Ugyanakkor intratekális, megelőző kemoterápiára is sor kerül, ami altatás alatt történik. Ilyenkor mintát is vesznek, amit vizsgálni kell. Eddig is, már jól kialakított napi rutinunk volt, az online iskola miatt, de most még jobban oda kell figyelnünk majd a gyógyszerek és az itthon történő kezelésre való tekintettel. Hosszú és nehéz út áll még előttünk, de minden lépésért hálát adunk, minden apró jelnek örülünk, ami azt mutatja,

 Larácska győzni fog a leukémiával szemben. Larácska kicsi hős, már oly sokszor bebizonyította!

Lara gyógyulását az alábbi számlaszámon lehet támogatni:

VASS IRÉN

TAKARÉKBANK 18203088-20006175-10010029

IBAN: HU22 1820 3088 2000 6175 1001 0029

SWIFT kód: TAKBHUHB

Közlemény: Angyalok Adomány Lara

Paypal: Paypal.me/melivass