Alíz és Zoé
Kedves Angyalok!Szeretném nektek bemutatni a következő támogatottainkat, nem véletlen a többes szám, hiszen egy ikerpár érkezik a csoportunkba, Csikós Alíz és Csikós Zoé. A lányok 4,5 évesek, szüleik hosszú éveket vártak az érkezésükre, de az elképzelt, boldog forgatókönyvet egy pillanat alatt írta át az élet. Édesanyjukat -Bárnai Katalint- kértem, hogy meséljen egy kicsit magukról.
Kedves Kati, kérlek , meséld el nekünk a történeteteket!
Kedves Angyalok! Először is szeretném megköszönni nektek,hogy mellénk álltatok és itt lehetünk a csoportban!Nagyon boldogok voltunk, amikor a 7 évig tartó sikertelen próbálkozás után, a negyedik mesterséges megtermékenyítés segítségével várandós lettem a lányokkal. A babavárás problémamentes volt. Alíz és Zoé 37. hétre jöttek a világra , császármetszéssel.
Mi történt ezután? Mikor derült ki, hogy valami baj van?
Zoé két hónapos volt, amikor köhögni kezdett, emiatt elvittük az orvoshoz, aki megvizsgálta Alízt is. Észrevette, hogy nem úgy tartják, emelik a fejüket, ahogy egy ennyi idős babának már kellene. A neurológiára küldött minket, ahol generizált hypotoniát állapítottak meg. 5 hónaposak voltak , amikor a genetikai vizsgálat igazolta az orvosok gyanúját, SMA 1 , azaz a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb típusa.
Hogyan éltétek ezt meg?
A boldogságunk egy pillanat alatt illant el. Teljesen magunk alá kerültünk és csak azt kérdezgettük, hogy : "miért mi, miért pont velünk történik mindez?" Testileg és lelkileg is nagyon megviselt bennünket ez a hír ...padlóra kerültünk...de nem adtuk fel, nem adhattuk fel, hiszen a lányoknak szükségük volt ránk, gondoskodnunk kellett róluk továbbra is. Sokáig kutattunk az interneten kezelés után, de nem találtunk semmit, csak azt, hogy az SMA 1 beteg babák nagy százaléka a 2 éves kort sem élik meg. Akkor még nem volt lehetőség itthon Zolgensma génterápiára, sőt még a Spinranza kezelésre sem.Rátaláltam egy SMA csoportra, ahol egy anyuka segítségével sikerült kijutni Rómába, ahol bekerültünk egy kísérleti programba. A Spinranza akkor már több, más országban bizonyított az SMA betegek kezelésében.
Hogy telik egy átlagos napotok? Van segítségetek?
A férjem állandó nappalos , így általában én vagyok napközben Alízzal és Zoéval.Már jól kialakult napirendünk van.Nem tudnak nyelni, így reggel a "köhögtető" géppel kezdünk, hogy az éjszaka folyamán letapadt nyálat felköhöghessék, ezután következik a "sóhajtó" gép, ami a tüdőnek segít, hogy ne essen össze. Tornával folytatjuk a napot, majd jöhet a játék, mire végzünk már el is érkezik az ebédidő. Enni és inni is PEG-en, vagyis szondán keresztül kapnak.Délben alszanak egy órát a lányok, majd az ébredés után általában a szabadban, friss levegőn vagyunk. Miután bejöttünk játszunk még és következik is a vacsora, fürdés , újra köhögtetés-sóhajtás , ezután lefektetjük őket aludni. Napközben többször szükség van a nyálelszívóra és éjszaka kapnak légzés rásegítést is.Sajnos, segítségünk az nincs. Ketten vagyunk a férjemmel. Amikor hazaér a munkából levált és én akkor végzem a házimunkát és főzök másnapra.
Milyen kezelést kaptok most? Milyen eredmény érhető el vele? Tapasztaltok már esetleg fejlődést?
Továbbra is a Spinranza kezelést kapjuk, ami a megfelelő terápiával kiegészítve javít a lányok állapotán. Erre a kezelésre egész életük során szükség lesz, viszont vannak feltételek,amiknek teljesülnie kell (pl. állapot javulás), hogy továbbra is megkaphassák.Zoé elkezdett szavakat mondani és mindkét oldalra el tud kicsit fordulni . Alíz elevenebb, mozgékonyabb kislány. Rövid távon mind a ketten tudják használni a kerekesszéket.Szeretnénk, hogy a lányok tovább fejlődjenek és önállóan tudjanak nyelni , enni és ezáltal javuljon az életminőségük, ezért az a célunk , hogy eljussunk a solymári Borsóházba , komplex terápiára.
Az Angyalok jótékonysági licit csoport várja azok jelentkezését, akik tárgyi adománnyal szeretnének segíteni, (jó állapotú játékok, ruhák, használati tárgyak stb.) de nincs idejük/lehetőségük feltenni ezeket a facebook oldalra, az ország több pontján leadhatják önkéntes Angyalpontosainknál, akik vállalják a licit kezelést, postázást!
MÁR EGY MEGOSZTÁSSAL IS HOZZÁJÁRULHATSZ, HOGY ALÍZ ÉS ZOÉ TELJESEBB ÉLETET ÉLHESSEN!
Alízt és Zoét az alább számlaszámon lehet támogatni:
Csikósné Bárnai Katalin
Takarékbank 50462748-10000829
IBAN:HU13 5046 2748 1000 0829 0000 0000
SWIFT:TAKBHUHB
Közlemény : Angyalok Adomány Alíz és Zoé
Köszönjük szépen!