Bodnár testvérek
Egyszer volt, hol nem volt, született 3 gyönyörű leánygyermek egy csodálatos Édesapától és egy csodálatos Édesanyától. Az évek teltek és sajnos az Édesapa nagyon beteg lett. Egy ritka, ÖRÖKLETES genetikai betegségben szenvedett, melyről korábban semmit nem sejtett. Keményen küzdött a kórral, hiszen szerette volna gyönyörű lányait felnőni, de ereje elfogyott és nem tudott tovább vívni a betegséggel szemben. A megtört asszony erején felül próbálta egyben tartani a családot, ami nehezen, de sikerült. Idáig lehetne akár egy szomorú, de boldogan végződő történet is, melyben a lányok szültek néhány csodálatos unokát, akikben a nagymama lelki békére talált. De akkor mit keresnének itt? Sajnos a történet ezen pontját elég drasztikusra írta az élet...Történt ugyanis a leányokkal, hogy ugyanaz a genetikai betegség támadta meg mindhármójuk szervezetét, ami az Édesapát térdre kényszerítette.Ismerjétek meg történetüket!
- Mi ez a betegség, ami megtámadta a lányokat és hogyan derült ki?
-Három gyönyörű lányom van, akik SCA 1 betegségben, azazSpinocerebelláris ataxia-ban szenvednek. Amikor a lányok kicsik voltak a férjemet emiatt a betegség miatt vesztettem el. Férjemnél későn jelentkeztek a betegség tünetei, nem volt előzménye. Sokkal később tudtam meg, hogy ez a betegség örökletes, 50% a lehetősége, hogy a gyermekeinknél is megjelenik. Nagyon bíztunk benne, hogy nem történik meg, de sajnos mindhármuknál eléggé korán megmutatkoztak a betegség tünetei.
-Milyen formában mutatkozik meg a betegség a lányoknál?
-Emese 34 éves, 7 évvel ezelőtt jelentkeztek nála az első tünetek. Van egy párja, aki a betegség ellenére odaadóan segíti a mindennapokban. Önállóan már nem boldogul, beszéde nem érthető, egyedül nem tud járni. Eszter 32 éves, nála 5 éve diagnosztizálták a betegséget. Ő Németországban él, nehezen, de ellátja magát. Járáshoz botot használ és a testvérem segít neki, amikor szükséges. Legfiatalabb lányom Enikő, ő 28 éves, 1 éve jelentek meg az első tünetek. Enikő velem lakik, szerencsére ő ellátja magát. A betegségnél a kisagy kóros elváltozásaként, annak belső részei megduzzadnak, emiatt egy idő után a betegek képtelenek a feladatukat ellátni. Mozgáskoordinációs zavarok, egyensúlyzavar, beszédhiba, nyelési zavar, látászavar jelentkezik, remegés. Betegségük nem gyógyítható, speciális kezelésekkel enyhíthetők a tünetek.
-Hol érhető el ez a speciális kezelés?
-Ez a kezelés a soproni Neuro Rehabilitáción érhető el. Egyszer már sikerült Emesének és Enikőnek egy kezelést végig csinálnia, ami maga volt a csoda. Sajnos, évente többször ismételni kell, viszont óriási állapotjavulást eredményez. Emese beszéde érthető lett, tudott járni, nyelni. Enikő remegése és egyensúlyzavara sokat javult. Ez hatalmas erőt adott mindannyiunknak. Három gyermeket neveltem fel egyedül, taníttattam őket, mindhárman diplomát szereztek, többet is. Önerőből sajnos nem tudjuk finanszírozni a kezeléseket. Vallásos ember vagyok, az Istenbe vetett hitem és az általuk érzett szeretet ad erőt, hogy megtegyek mindent a lányaimért.
-Édesanyaként hogyan lehet megbirkózni ezzel a feladattal?
-Édesanyaként sem feldolgozni, sem elfogadni nem tudom. Mindennap megkérdezem Istent miért? ...sajnos választ nemkapok kérdésemre. Miután megtudtam, hogy mindhárom gyermekem örökölte Édesapjuk betegségét, elkezdtem az internetet bújni. Szembesülnünk kellett azzal, hogy sehol a világon nincs rá gyógymód. Sajnos ezt a tényt neves neurológusok is megerősítették.
-Ha lenne egy kívánságod, mit kívánnál?
-Legyenek egészségesek a gyerekeim!!!! Ha az életemet odaadhatnám, hogy a gyerekeim egészségesek legyenek, gondolkodás nélkül megtenném. Az Angyalok Jótékonysági Licit csoport 2020.09.30-tól gyűjtést indít a Bodnár lányok részére, melynek célja 4x1hét (összesen 12 hét) rehabilitáció a soproni Neuro Rehabilitációs Intézményben mindhárom lány számára.
Célösszeg: 3 millió forint összesen.
Köszönjük, hogy segitesz!
Nagy Mariann riportja
Számlainformációk: BODNÁRNÉ KISS IBOLYA
OTP 11773346-03410783
IBAN: HU271177334603410783
SWIFT KÓD: OTPVHUHB
Közlemény: Adomány a Bodnártestvéreknek
Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány
OTP 11734138-20017125
IBAN: HU12 117341382001712500000000
Közlemény: Bodnár testvérek támogatás