"A kórházban töltött évek alatt számtalanszor végig hallgattuk, hogy gyermekünket ne hozzuk haza (...). A férjemmel minden alkalommal egymásra néztünk, és csendben csak mosolyogtunk. Ők nem érezték azt, amit mi. A gyermekünknek mellettünk és a testvérei mellett van a helye. Mi senkit sem hagyunk hátra."-történet a kitartásról, szeretetről és a hitről


Xavér története egyedülálló egész Magyarországon. Az orvosok azt mondják, kétszer elkapni ezt a fajta agyhártyagyulladást lehetetlen. Túlélni pedig gyakorlatilag képtelenség. A nyolcéves Xavérnak mindkettő sikerült. Az első betegség után a mély kómából öntudatra ébredt, szaladt, játszott testvéreivel. Majd szinte napra pontosan három évvel később megtörtént az újabb katasztrófa. Xavér újra az intenzív osztályon küzdött az életéért, ugyanazzal a típusú agyhártyagyulladással harcolva. Hogyan lehetséges mindez?

"Rosszkor volt, rossz helyen" ennyi a magyarázat.

lejegyezte Nagy Mariann

Xavér egészséges babaként született. Három hónapos korában a kötelező agyhártyagyulladás elleni védőoltás előtt egy nappal öltöztetés közben egy pillanatra hátra feszültek a karjai. Azonnal rohantunk a gyermekorvoshoz, aki annak ellenére, hogy nem volt semmilyen tünete a kisfiunknak azonnal hívta a rohammentőket, hiszen agyhártyagyulladásra gyanakodott. A kórházba érve megerősítették a diagnózist. Az orvosok megfeszített tempóban, egy hónapon keresztül küzdöttek a gyermekünk életéért az intenzív osztályon. Amikor Xavér túl volt az életveszélyen áthelyezték a belgyógyászatra, majd a fejlődésneurológiára. Nem mozgott, rengeteg gyógyszert kapott, a látását is elveszítette. Egy évig voltunk kórházban.

Három éves kora után történt az igazi áttörés. A gyermekeink Xavér mellett játszottak egy labdával, elgurították mellette, és a kisfiunk utána nézett. Néhány héttel később kapaszkodva elkezdett felállni, szótagolni, a szakértői vizsgálaton az egészen apró gyöngyöket is felszedegette. Alexander tornára kezdtünk járni és a teremben volt egy zongora. A tanár az ölébe vette Xavért, aki éppen akkor kezdte visszanyerni a látását. A hatalmas zongorán lejátszott egy dallamot, amit a kisfiam visszajátszott. Mindig is hittem a zene gyógyító erejében, hihetetlen dolgokra voltunk képesek. Mi és a zene.

Ekkor felkerestünk egy rehabilitációs intézményt. Soha nem felejtjük el, amit a Doktornő mondott:

"Ez a gyerek és ami a papíron le van írva, nem lehet ugyanaz."

Azonnal beírta őt egy hét rehabilitációs kezelésre. Hihetetlenül boldogok voltunk, hiszen ez lett volna az első alkalom, hogy segítséget kapunk. Ekkor három évvel később, szinte napra pontosan aluszékony lett. Egy pillanatig sem késlekedtünk, azonnal a kórházba vittük. Ismét agyhártyagyulladást állapítottak meg. Kómába esett, néhány nappal később extrém magas láz és koponyaűri nyomás alakult ki nála, keringése teljesen összeomlott, a kis szíve működött csak, már dialízisről beszéltek. Számtalan alakalommal, egyszer éjfélkor is felhívtak minket, hogy búcsúzzunk el a gyermekünktől. Mi egész nap ott voltunk mellette, és hittünk benne, hogy újra sikerülni fog a lehetetlen. Az EEG viszont nem mutatott agyi tevékenységet. Xavér fejénél minden nap ugyanaz a zeneválogatás szólt. Egy nap elfelejtettem kikapcsolni a zenét  a vizsgálat alatt és csoda történt. A zenére reagált a kisfiunk.

Rövid idő után elkezdett spontán lélegezni, megszűnt az extrém magas koponyaűri nyomás. Kapott gégekanült, mert nem tudhattuk, hogy tartósan lélegeztetőgépre lesz-e szüksége. Akkoriban az egész intenzív osztályon klasszikus zene szólt. Szeretném hinni, hogy sikerült valami igazán nagy dolgot elindítanunk. Sajnos Xavérnál minden fejlődés, amit addig elértünk odaveszett. Áthelyeztek minket egy másik intenzív osztályra, ahol tartósan ápolásra szoruló gyerekek voltak. Az első napon közöltem,

"ha nem jön le a gépről, géppel együtt fogjuk hazavinni".

 Xavér kitartásának hála sikerült a lélegeztető gépet elhagynia és közel egy év után hazajöhettünk. Éberkómában volt másfél évig, nem reagált a környezetére, mindenhol elutasítottak minket azzal az indokkal, hogy Xavér nem rehabilitálható. Ekkor találtuk rá a soproni Neuro Rehabilitációra. Csodát tett, kijött az éberkómából gyermekünk, négy éve nem volt kórházban, és többet oxigénpótlásra sem volt szüksége. Bár nem beszél, viszont jelzéseket ad, felkelthető a figyelme, szájon át a pépes ételeket képes elfogyasztani, reagál a külvilágra, nézelődik. Felismeri a családtagokat és örökké mosolyog. A kórházban töltött évek alatt számtalanszor végig hallgattuk, hogy gyermekünket ne hozzuk haza, tönkre megy majd a családunk, a gyermekeink nem tudják majd tolerálni a testvérüket, mi elválunk. A férjemmel minden alkalommal egymásra néztünk, és csendben csak mosolyogtunk. Ők nem érezték azt, amit mi. A gyermekünknek mellettünk és a testvérei mellett van a helye. . Mi senkit sem hagyunk hátra.

Az Angyalok jótékonysági licit csoport várja azok jelentkezését, akik tárgyi adománnyal szeretnék Xavér küzdelmét segíteni, (jó állapotú játékok, ruhák, használati tárgyak stb.) de nincs idejük/lehetőségük feltenni ezeket a facebook oldalra.

Xavért az alábbi számlaszámon lehet támogatni:

Czimerné Kiss Ágota

Sberbank

Számlaszám: 14100024-66070749-03000006

IBAN: HU14 1410 0024 6607 0749 0300 0006

SWIFT KÓD: MAVOHUHB

Közlemény: adomány Xavér angyalok

Nagyon szépen köszönjük!

Írj nekünk:  angyalok.licit@gmail.com
Az oldalt a Webnode működteti
Készítsd el weboldaladat ingyen! Ez a weboldal a Webnode segítségével készült. Készítsd el a sajátodat ingyenesen még ma! Kezdd el