"Az aranyóránkban megígértem Lilinek, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Hogyan hagyhatnánk magára egyetlen kincsünket élete legnehezebb szakaszában?" -küzdelem az izomsorvadás ellen

2021. február 24. olvasási idő kb. 6 perc

A 9 hónapos Liliről rövid ideje derült ki, hogy sorstársaihoz hasonlóan ő is SMA1 betegségben, -spinális izomatrófiában- izomsorvadásban szenved. Négy Spinraza kezelésen van túl, mégis, a hónapokkal ezelőtt jó erőben lévő kislány egyre gyengébb. A Zolgensma gyógyszer elérése Lili esetében sürgetőbb, mint eddig bármelyik kis társánál volt. Versenyt futunk az idővel, hiszen, ha bekövetkezne a legrosszabb és Lilike lélegeztető gépre kerülne, mindaz, ami most reménnyel tölti el a családot, egy szempillantás alatt köddé válna. Jelenleg Magyarországon azok az Sma betegek, akik lélegeztető gépen vannak, nem kaphatják meg sem a Zolgensma sem a Spinraza kezelést. Ezekre a gyerekekre az izmok elsorvadása, a test végleges elgyengülése vár. Mivel Lilikénél a 4. Spinraza kezelés sem hozott jelentős javulást az életébe, elképesztően fontos a gyors összefogás.

Feljegyezte D. Nagy Mariann

"akarják a kezelést, vagy a természetes lefolyást választják?"

Amikor felmerült az SMA lehetősége, egy hullámvölgy indult el bennünk. Elkezdtünk olvasni a betegségről, jobban beleásni magunkat. Rettegtünk, hogy egy pár hónap múlva elveszítjük az életünk értelmét.

Lili 5 hónapos volt, amikor megtudtuk a genetikai vizsgálat eredményét. Addig fejlesztő tornákra, kivizsgálásokra jártunk. Amikor a doktornő közölte a diagnózist, rögtön elmondta, ez mivel jár. A gyermekek eldeformálódnak, az izmok elsorvadnak. Nem lehet megjósolni milyen kimenetele lesz a betegségnek, így csak annyit kérdezett: akarjuk-e a kezelést, vagy a természetes lefolyást választjuk?

Ma is rettenetesen fáj ez a kérdés. A kést egyenesen a szívembe döfte.

Az aranyóránkban megígértem Lilinek, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Hogyan hagyhatnánk magára egyetlen kincsünket élete legnehezebb szakaszában?

Így hát megkezdődött a harc.

Beadtuk a NEAK-hoz (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) a kérvényt a Zolgensmára, de mivel láttuk, hogy rengeteg idő szükséges és korántsem biztos a pozitív elbírálás, megkezdtük a Spinraza kezelést is.

Jelenleg tárgyalások zajlanak a Zolgensma ingyenessé tételéről, de mi ezt 4 hónapja hallgatjuk. Félünk, hogy ennek megvalósulásához még rengeteg időre van szükség és nekünk épp ez az, amiből a legkevesebb van.

"Az SMA 1 betegséggel küzdő gyermekek kezelés nélkül nem élik meg a 2 éves kort."

Nem futhatunk ki az időből és nem nézhetjük végig egyetlen gyermekünk leépülését, izmai elsorvadását.

Felvettem a kapcsolatot a kis sorstársak szüleivel, akik mind nagyon segítőkészek voltak. Elmondták a Spinraza kezelések pozitív hatásait és mi is ebben bíztunk.

Azonban nálunk nem voltak ilyen pozitív változások, sőt az eddig jó erőben lévő kislányunk állapota rosszabbra fordult.

Éppen rehabilitációra indultunk, amikor Lili rettentően rosszul lett, eszméletét vesztette. Fejlesztés helyett intenzív osztály lett a vége és lélegeztetőgépre került. Egy vidám, mosolygós babát intubálva, szinte bedrogozva, morfinnal leszedálva látni, leírhatatlan fájdalom. Az üveges tekintete a semmibe meredt, nem reagált semmire, amit mondtunk neki. Közben megkapta a 4. Spinraza kezelést is, de rettentően aggódtunk, lekerül-e a gépről.

"Az orvos elmondta, ha lélegeztetőgépen kell hagyni sem a Spinrazára, sem a Zolgensmára nem lesz lehetőség."

Istennek hála, pár napja elhagyhatta a kórházat. Az intenzív osztályon töltött idő előtt kislányunk kanállal ette a pépes ételt, most viszont gyomorszondát használunk. Szülőként rettenetes látni, ahogy a gyermeked küzd az életéért, pedig van gyógymód, csak elképesztően drágán.

Kicsit olyan ez, mint amikor az ember elveszít valakit. Muszáj meggyászolnod a történteket, csak ezután veheted fel a kesztyűt. Lili előtt nem lehet sírni, mert azonnal átveszi a hangulatunkat. Ezért általában felváltva kerít minket hatalmába az érzés. A rettegés a jövőtől. Eleinte nehéz volt nevetni, azt éreztem nem lehetek boldog, miközben ő ennyire szenved és alig élt még.

Ez egy hullámvasút, egyszer azt érezzük minden rendben lesz, megkapja a kezelést és felépül, látjuk szaladni felénk. Aztán a jön a sírás és a tolószék, amivel a mai napig nem barátkoztam meg. Mindig a saját lábain állva jelenik meg előttem, egészségesen.

A teste fogságában él és sírva jelzi, ha éppen elzsibbad valamelyik testrésze, vagy csak átfordulna a másik oldalára. Nagyon rossz érzés látni, hogy nem tud semmit csinálni, nem tud játszani. Néha türelmetlen is vagyok, ami lelkifurdalást okoz.

Mióta elindult a gyűjtés nagyon sok biztatást kapunk, úgy érezzük nem kell egyedül megbirkóznunk ezekkel az érzésekkel és a betegséggel. Végre nem kell tehetetlenül ülnünk és várnunk, hogy talán egyszer megkaphatja a génterápiát. Azt mondogatom magamnak, hogy ennek is meg kellett történnie ahhoz, hogy örülhessünk minden apró dolognak az életben.

Egyetlen pillanatra sem felejthetjük el, a tét óriási. A Zolgensma génterápia hatalmas lehetőséget nyújt Lili önfeledt, egészséges életéhez. A mi kislányunknak is csak egy élete van, rajtunk múlik, milyen jövőt biztosítunk neki!

Álmunk és minden reményünk a Zolgensma! Kérünk téged, Te is tarts velünk!

Az Angyalok jótékonysági licit csoport várja azok jelentkezését, akik tárgyi adománnyal szeretnék Lilike küzdelmét segíteni, (jó állapotú játékok, ruhák, használati tárgyak stb.) de nincs idejük/lehetőségük feltenni ezeket a facebook oldalra.

Lilikét az alábbi számlaszámon lehet támogatni:

11773377-01727320

Somogyiné Miskolci Éva

IBAN HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000

SWIFT KÓD: OTPVHUHB

Közlemény: adomány Lilike angyalok

Ide írhatsz...