"NEM ERRE AZ ÚTRA VETTÜNK JEGYET,
A BŐRÖNDÖT IS ALAPOSAN ÁT KELLETT PAKOLNUNK,
DE BÍZUNK BENNE, HOGY EZ AZ UTAZÁS IS TARTOGATHAT CSODÁT"
-A MINDENNAPOK EGY SÉRÜLT GYERMEKKEL
2021.01.28. olvasási idő kb. 6 perc
Telegdi Szimonetta a terhesség 40. hetében, természetes úton jött a világra. Az áldott állapot problémamentesen zajlott, de a születés utolsó percei drámai fordulatot hoztak. Az újszülött a szülőcsatornában rekedt és gyakorlatilag megfulladt. Miután a gyermeket világra segítették, azonnal újraélesztették. Mint később kiderült, Szimonetta súlyos oxigén hiánnyal született, aminek következtében spasztikus agyi bénulás következett be. Ez kihat a mozgásközpontra, beszédközpontra, idegrendszerre és mindemellett az epilepszia is jelen van.
Szilvi és Norbi egyetlen gyermeke Szimonetta. Az elmúlt 5 évben felálltak a padlóról, átrendezték "bőröndjüket", de sohasem törődtek bele Szimonetta állapotába. Harcolnak a kislánnyal együtt, fejlesztésekre járnak, műtétre készülnek.
Az elmúlt 5 évről, célokról, vágyakról beszélgettem Szilviával, Szimonetta édesanyjával.
"Szimit születése után azonnal a PIC-re szállították. Aznap nem mehettem vele, azt sem tudtam él, vagy hal a gyermekem. Másnap saját felelősségemre elhagytam a kórházat. Az orvos nem akart elengedni, de megmondtam, ha visszafog is megyek a gyermekem után. Kislányunk a 2. napon agyi görcsöt kapott. Sokkoló volt látni, ahogy egyetlen újszülött gyermekünk lélegeztetőgépen küzd az életéért. 2 hetes volt, amikor életemben először a karjaimban tarthattam. Millió cső lógott mindenhonnan, meg sem mertem mozdulni. Egyszerre volt csodálatos és félelmetes érzés a kislányomat a karomban tartani. Apa dúdolt neki, simogatta, ő meg csak mosolygott és nézett azokkal a gyönyörű szemeivel."
28 nap PIC után átkerültek a Margit kórházba, ahol az egyik orvos felajánlotta, hogy lemondhat a kislányról és hazamehet nélküle.
"Nem tudtuk milyen lesz az út, csak azt, hogy nagyon-nagyon nehéz, de soha, egyetlen pillanatig sem éreztük azt, hogy bárkinek is oda kellene adnunk a kislányunkat.
Igaz, nem erre az útra vettünk jegyet, a bőrönd tartalmát is alaposan át kellett pakolnunk, de bíztunk benne, hogy ez az utazás is tartogathat csodát.
Így megköszöntem a doktornőnek az ajánlatot és közöltem, Szimi nélkül ugyan haza nem megyek."
A kórházban töltött hónapok alatt az édesanyának megtanítottak mindent: hogyan kell a szondát felhelyezni az orrba, hogyan juttatja be a táplálékot, milyen módon tudja tornáztatni, sőt, még egy elsősegély tanfolyamot is elvégzett, ha újraélesztésre kerülne a sor.
"Amikor először felhelyeztem a szondát, kezem-lábam remegett. Mondta az ápolónő, hogy muszáj leállítanom a remegést. Azt válaszoltam, hogy mire az orrához érek, már abba is hagyom. Ez pontosan így is történt. A felkészítés ellenére rettegtem, amikor hazamentünk. Tudtam, ha a kórházban félrenyomom a szondát, csak egy hangos szó és rögtön ott a segítség. De otthon kinek kiabálok? Minden gyógyszer, tápszer utasítását felírtam. Egy hétig nem mertük lecsukni a szemünket. Hiába volt ott a bébiőr, folyton azt hallgattuk, vajon szuszog-e. Aztán nagyon lassan mindent megtanultunk, egyre magabiztosabbá váltunk és rájöttünk, így is lehet élni."
Amikor hazamentek, már tudták, hogy Szimonetta el vannak maradva a kortársaihoz képest. Dévény tornára jártak és a kislány 6 hónapos volt, amikor a Pető Intézet korai fejlesztőjében kaptak segítséget. A kislány izmai annyira feszesek voltak, hogy kezeit nem tudta kinyitni, tenyerébe vájta körmeit.
"A fejlesztésekkel hatalmas változást értünk el. Ahhoz képest, hogy azt mondták, Szimonetta soha nem lesz képes semmire, önállóan megfordul, segítséggel tud fogni, kúszik-mászik. Jelbeszédet tanulunk könyvből és képről nagyon sok dolgot meg tud mutatni.
A nagy változást mégis a tavalyi Nazarov műtét hozta. A feszesség miatt szinte nem tudta kinyitni a száját, így a kanállal etetés elképzelhetetlen volt. A műtét során 30 apró bemetszést ejtettek Szimi több pontján, köztük az arcán is.
Másnap azt mondta az orvos, most eljött az ideje, hogy kanállal etessem meg. A gyomrom görcsbe rándult, nagyon féltem, hogy megfullad. Remegve adtam a szájába az első kanál ételt, és életemben először hallottam, hogy a kislányom önállóan nyel!!!! Elmondhatatlan boldogság volt az a pillanat, ami másnak észrevétlen apróság, egy természetes folyamat, az nekünk maga volt a megtestesült álom."
A műtét után sorra jöttek a változások: Szimi lábait szépen szétnyitja, tenyerét kinyújtja, behajlítja kezeit és kinyújtott karral nyúl a dolgokért. A váladékot nem kell leszívni, hiszen egyedül le tudja nyelni. A műtét előtt a lábujjhegyen állt, most viszont képes letenni a talpait és segítséggel pár lépést megtenni.
A további fejlődés érdekében újabb műtétre készül a család.
"A második Nazarov műtét során, 20 bemetszést ejtenek Szimi testén.
A cél, hogy hosszú ideig meg tudja tartani a fejét, lábait járás közben egyenesen tegye maga elé, tudjon önállóan menni. Amikor a száját tökéletesen ki tudja nyitni, fog tudni rágni, így a darabos ételt is megkóstolhatja végre. Ez a műtét egy újabb mérföldkő lesz nekünk.
"Előttem van a kép, amikor kislányom egyedül elém szalad. Nem számít milyen csámpásan, csak jöjjön."
Amikor azt kérdezem, milyen egy beteg gyermekkel az élet, őszintén elmondja, hogy bizony vannak nagyon nehéz napok. Férje idő közben kénytelen volt külföldön munkát vállalni, ami azzal jár, hogy 4-5 hetente egy hétre jön haza. Ez a család minden tagját megviseli, de muszáj ezt tenniük, hogy a kislány fejlesztéseit finanszírozni tudják.
"Mi az első perctől kezdve úgy neveljük Szimonettát, mint egy átlagos kislányt.
Segít mosogatni, zsemlemorzsát reszelni, mondókázunk, festünk, zenét hallgatunk. Jár speciális óvodába, amit nagyon szeret. Nem dugjuk el a világ elől, járunk vele uszodába, játszóházba, játszótérre.
Sajnos Magyarországon még nagyon gyerekcipőben jár, a beteg gyermekek elfogadása. Tapasztalatom szerint az emberek nem mernek kérdezni, megbámulnak minket, sőt, előfordult, hogy egyenesen megkérdezte egy anyuka, miért hozom ilyen helyre őt. Elmondtam neki, hogy
a speciális gyermekek is éreznek, mosolyognak, nem fertőznek... csak egy kis szeretetre vágynak.
Kérlek tanítsátok meg a gyermeketeknek az elfogadást. Sokkal szebb lesz akkor a világ."
A cél tehát a műtét árának és az ez utáni rehabilitáció költségének előteremtése. Egy élhetőbb élet, ennek a kiegyensúlyozott cserfes kislánynak.
Az Angyalok jótékonysági licit csoport várja azok jelentkezését, akik tárgyi adománnyal szeretnék Szimonetta küzdelmét segíteni, (jó állapotú játékok, ruhák, használati tárgyak stb.) de nincs idejük/lehetőségük feltenni ezeket a facebook oldalra.
Feljegyezte: D. Nagy Mariann
Számlaadatok:
Telegdi Norbert
Unicredit Bank
10918001-00000095-91210003
IBAN: HU45 1091 8001 0000 0095 9121 0003
Közlemény: angyalok adomány Szimonettának