Csabika

 

Csabika szüleiként meséljük el a mi kis történetünket.Kisfiunk, 2007. augusztus 14-én, koraszülöttként látta meg a napvilágot, az orvosok szerint teljesen egészségesen. Időben megfordult, használta a kis kezeit, kúszott, de nem állt fel. 1,5 éves korában szembesültünk vele, hogy egy ritka, öröklött genetikai betegségben,SMA -gerinceredetű izomsorvadásban szenved.Ez a betegség jelen pillanatban egyenlő azzal, hogy Csabika soha nem járhat. De sem Mi, sem Ő nem nyugszunk ebbe bele.Nehezen fogadtuk el a betegségét, a genetikán az első orvos azt javasolta, hogy minél több időt töltsünk vele, hiszen maximum 7 évet élhet.A 7. születésnapján összeomlottam, rettentő nehéz volt onnan felállni.Mindig is tartottuk magunkat ahhoz, hogy soha nem kezeltük őt betegként, őszintén beszélgetünk a mai napig az élet fontos kérdéseiről és épp ez az alapja a sziklaszilárd családunknak.Sokan mondják, milyen jó nekünk, hogy ilyen erősek vagyunk. Ilyenkor csak annyit mondok:"ha a fürdőszoba el tudná mesélni milyen erősek vagyunk...."Az azonban biztos, hogy soha nem adjuk fel. Rendületlenül hisszük, hogy egyszer Csabika JÁRNI FOG és teljes életet élhet.Csabi egy életvidám, pozitív kisfiú, aki a nehézségek ellenére tudja értékelniés tisztelniaz életet.Azért, hogy az állapota ne romoljon tovább, 2017. december 11-én Pécsett életmentő gerincműtétet kellett végrehajtani, mivel a gerince 95 fokban el volt ferdülve.A műtét, bár rettentő kockázatos volt, de sikerrel zárult. Csabi gerincébe egy titánrudat ültettek, amely a testével együtt növekszik. 2021. szeptemberében az utolsó gerincműtétre kerül sor, akkor helyezik be ugyanis az utolsó titánrudat.Óriási szerencse ért bennünket 2018-ban, amikor megkapta Csabi a Spinraza kezelést. Ez az, amikor az ember tudja, hogy igenis léteznek még csodák. Azóta állapota stabilabb, sok olyan dolgot megcsinál, amire korábban képtelen volt, de más gyermeknek természetes. Például megfordul az ágyban, iszik-eszik egyedül.A kisfiunk ma már 13 éves, több mint 11 éve küzdünk ezzel a betegséggel. Hobbija, vagyis inkább mindene a futball. A "legnagyobb" szurkoló az országban. Szereti a hazai és a nemzetközi labdarúgást is. Kedvenc sportolója: Cristiano Ronaldo, akivel 2017-ben egy óriási összefogásnak köszönhetően sikerült találkoznia.Szeret tanulni és iskolába járni. Pici kora óta egészséges gyermekek közé járt, ezekkel a gyerekekkel ment tovább az iskolába, így sosem néztek "máshogy" Csabira. A tanulás mellett ideje legtöbb részét foci meccsek nézésével, Xbox játékokkal és tabletezéssel tölti.Az egyik legfontosabb és legmerészebb álmunk, hogy Csabi egyszer lábra álljon. Ehhez persze még nagyon-nagyon hosszú és rögös út vezet. Gerincműtétek, gyógymasszázsok, további Spinraza kezelések és végeláthatatlan rehabilitációk szükségesek állapotának javulásához, hogy csak egy párat említsek.Ezekhez a kezelésekhez pedig valahogy el kell eljutnunk...Jelenlegi autónk műszaki állapota egyáltalán nem biztonságos... Minden egyes utat gyomorideggel teszünk meg, imádkozva,hogy csak még ezt bírja ki.Hosszabb utakon többször is cserben hagyott már bennünket, egyszer éppen egy komoly gerincműtétről hazafelé vezető úton állt le az autó. Szörnyű volt, iszonyúan rettegtem. Férjem elment segítséget kérni, én pedig az út szélén álltam egyedül, nő létemre a tolószékes gyermekemmel. Ma is hálával gondolok azokra az emberekre, akik ezekben a nehéz helyzetekben segítettek nekünk.Csabika régi álma eljutni Galyatetőre....Sajnos ezt az álmot nem tudtuk ez idáig teljesíteni, hiszen ezzel az autóval nem tudunk "felesleges" (felesleges egy gyermek álma? sír a lelkem...) utat bevállalni, akármennyire is nehéz ezt bevallanunk.Pályázatot nyújtottunk be egy új autó vásárlásához, amihez az autó árának 50%-át önrészként kell biztosítanunk. Egy hatalmas összefogásnak köszönhetően, már "csak" 1,5 millió forintszükséges ehhez.Tudjuk, hogy ez az összeg nagyon-nagy, de a cél is óriási amit enélkül az eszköz nélkül nem teremthetünk meg: eljutni a kezelésekre, melyekkel élhetőbb életet tudunk biztosítani és talpra állítani egyetlen fiunkat.Hálás szívvel köszönjük mindenkinek, aki elolvasta ezt a bemutatkozást és bármilyen formában segítő kezet tud nekünk nyújtani.