Mirella

-Kedves Mónika, kérlek mesélj magatokról-Sziasztok! Farkas Mónika vagyok, Mirella anyukája.Mirella 2016.01.11.-én született Székesfehérváron, 39.hétre sürgősségi császárral.Az újszülött osztályról hazamenetelkor generalizált izomhypotoniát észleltek.

- Ez mit jelent?- A centrális (generalizált) hypotonia jellemzően a test szerte fennálló izomtónus- és izomerő-csökkenés, laza izomzat. A tónushiány miatt a hypoton gyermekek "rongybaba"szerűek, nem tartanak ellent mozgatáskor. Amikor fekvő helyzetből felhúzzuk a babát a karjánál fogva, a fejét nem tudja megtartani, az hátrafelé lóg (3 hónaposan már meg kell tudnia tartani a fejét)Nagyon nehéz volt szembesülni a valósággal és elfogadni azt, hogy Mirella beteg.

- Hogyan alakultak ezután a mindennapjaitok?-3 hónapos koráig korai gondozásba vettünk részt.Minél korábban kerül egy baba megfelelő gyógytornászhoz, annál nagyobb az esélye a később előforduló problémák megelőzésének. A korai fejlesztés azért fontos, mert csecsemőkorban az idegrendszer még jól formálható.Féléves koráig nem jelentkezett más tünet, majd 2016. júliusába kórházba kerültünk, ahol megállapitották,hogy WEST-syndroma-ja van, a West-szindróma egy ritka, epilepsziával járó rendellenesség. 2 éves koráig rohammentes volt, majd a gyógyszerváltás után napi rendszerességgel előfordulnak a rohamai, ébredéskor valamint alvás közben is jelentkezik nála.Rohamai megfeszülős görcsökkel járnak, szörnyű érzés nap, mint nap látni ezt egy édesanyának. 2020 májusában 1 hetet töltöttünk a Bethesda kórházban speciális EEG vizsgálaton, ahol teljesen lecserélték a gyógyszereit!Sajnos amiket most szed ezektől sem lett roham mentes!Az epilepszia egyéb formáival összehasonlítva a West-szindróma kezelése bonyolult. A rohamok nagyban befolyásolják a fejlődését. Minden reggelünk rohammal kezdődik, a gyógyszereit megkapja, alszik egy nagyot és utána kezdődik a napunk.Értelmileg most jobban fejlődött mint mozgás állapotát tekintve.

- Jártok fejlesztésre vagy otthon próbáljátok meg fejleszteni?- 3,5 hónapos kora óta Neurológushoz járunk, akinek a javaslatára kezdtük el heti rendszerességgel a korai fejlesztést Enyingen, valamint gyógytornát Székesfehérváron, valamint Dévény tornára jártunk, ez utóbbira jelenleg nem járunk.Rendszerességgel járunk 10 hónapos kora óta szemészeti vizsgálatra, kontrollra. Mirella szemészeti állapota nagyon sokat javult.2020. júliusában a BETHESDA kórházban Rehabilitációs szakrendelésen is jártunk, ahol kaptunk ültető modult, DMO kisnadrágot, valamint Speciális babakocsit.Jelenleg a szüleimnél élünk, itt oldom meg a napi tornáztatást, fejlesztést, amihez több fejlesztő eszközre lenne szükségünk.Ezek az eszközök Mirella fejlődéséhez elengedhetetlenek.Nagyon sokat javítana az állapotán, ha megkaphatná őket és napi szinten tudnánk itthon használni.

- Mik ezek az eszközök?- Pár példát sorolok fel, de minél több félét be tudunk szerezni annál jobb. Egyensúlyozó-tölcsér, gördeszka, cirkáló, gimnasztika labda, tojáslabda, vannak mozgásfejlesztő készletek, masszírozó lépegető, érzékelő korongok, függő hinta, tornazsámoly, hangszerek...A torna sokat javít mind a testi, mind a szellemi állapotán, szereti csinálni, itthon is minden nap játékosan tornázunk.Sokat fejlődött a folyamatos foglalkozások óta, alkarjára feltámaszkodik, segítséggel fel tud ülni és egyre hosszabb ideig megtartja magát.24 órás felügyeletet igényel, ezért dolgozni csak az édesapja tud, viszont egy fizetés kevés arra, hogy mindent megteremtsünk, amire szüksége van Mirellának és ezt egy szülőnek nagyon nehéz elfogadnia.

 A mai naptól születésnapi gyűjtést indítunk az Angyalok Jótékonysági Licit csoportban Mirellának. A gyűjtésünket nem összeghez kötjük, 2021. 01. 31-ig tudtok liciteket indítani érte a csoportban.

Aki szeretné Mirella ötödik születésnapját emlékezetessé tenni segíthet az eszközök beszerzésében a következő módokon:- licitálással- licit felajánlásával- a poszt megosztásával- direkt utalással a következő bankszámla számra:

Név: Farkas Mónika

Bankszámlaszám : 11773360-02162140-00000000 OTP

IBAN: HU88 1177 3360 0216 2140 0000 0000
BIC/ SWIFT kód: OTPVHUHB
Közlemény: Angyalok Adomány Mirellának

Köszönjük, hogy segítesz!

 Molnár Réka interjúja.